Mujeres cuidadoras de personas con demencia

Descripción

La presente demanda muestra el caso de Sussy Garay, ingeniera que pasó a ser cuidadora a tiempo completo de su madre tras un accidente cerebro vascular que la dejó con secuela, demencia por ACV (accidente cerebro vascular) creó Fundación ABI Chile, lugar que guía y acoge a las cuidadoras de manera psicológica, ofreciendo terapias alternativas para los y las pacientes con algún tipo de demencia, pero sobre todo respaldo a la salud de quienes cuidan. Por otra parte, Viviana Maldonado cuida a su madre que padece de alzheimer. Como ellas, son cientos de cuidadoras informales en Chile, quienes se responsabilizan de personas dependientes, como las enfermedades de alzheimer, demencia, invalidez, entre otras, sin percibir una compensación económica.

Según el Plan de Demencia Nacional 2017, en Chile hay aproximadamente 200 mil personas que viven en condición de demencia y alzheimer. La mayoría son dependientes de sus familias, especialmente de las mujeres, quienes deben cumplir con un rol cuidador permanente, abandonando sus trabajos, estudios o cuidado de hijos e hijas.

Si bien no hay estudios de la cantidad total de cuidadoras en el país, sí hay cifras que revelan una brecha de género en estas labores. De acuerdo al informe del Centro de Estudios Público (2021) “Personas dependientes: ¿Quiénes son, quiénes los cuidan y cuál es el costo de la asistencia?” señala que las personas cuidadoras informales (que no reciben remuneración ni hay un contrato laboral) dedican tiempo tanto al cuidado de personas dependientes como a los quehaceres del hogar si se compara con aquellas personas no cuidadoras que viven en el mismo lugar.

En 2015, el Ministerio de Salud realizó el “Documento Preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las demencias”, donde reveló que el 47,4% de los cuidadores ha realizado ese trabajo por más de 5 años y casi el 20% ha realizado esta labor por más de 15 años. El 92% no recibe remuneración y el 45% proporciona el cuidado durante todo el día.

Postergación de la vida personal
Según el estudio “Manual de Buenas Prácticas para el diagnóstico de Demencia”,  realizado por Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) junto con Fundación Ineco y otras organizaciones, indican que entre el 70% y 90% de las personas a cargo de los cuidados son mujeres, quienes principalmente son hijas o esposas.

La carga de las mujeres cuidadoras afecta el desarrollo personal y social de ellas, incluso deben dejar su vida laboral y familiar para encargarse del paciente con la enfermedad. Por esto, en cuanto a características socioeconómicas, presentan ingresos medios o bajos, dedicando extensas jornadas de trabajo al cuidado, por lo que difícilmente pueden acceder a trabajos estables. Además, debido a la sobrecarga, presentan altos niveles de desarrollar morbilidad psiquiátrica como depresión, ansiedad y deterioro físico.

La postergación personal se suma a otras dificultades que se generan en las cuidadoras, como por ejemplo, lo señalado en el “Documento Preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las demencias” del Minsal (2015) la falta de tiempo para ellas mismas afecta a un 18,6% de las cuidadoras, así como los problemas de salud (12,1%), las dificultades económicas (11,1%) sobrecarga severa (62,9%) y síntomas de depresión (47,2%).

Políticas de Estado, ¿realmente ayudan?

Si bien existen, no son suficientes: el Ministerio de Desarrollo Social entrega un bono a cuidador@s de personas con dependencia severa, quienes acceden a un monto máximo de $29.682 mensuales. SENAMA, por su lado, tiene contenido multimedia y auditivo en su página web para cuidadores y el manual “Yo me Cuido y Te Cuido”, que contiene instrucciones de autocuidado. También cuentan con Centros de apoyo comunitario para personas con demencia y así “facilitar” la sobrecarga a las cuidadoras.

En 2018, el informe “Políticas dirigidas a los cuidadores principales de personas no autovalentes: comparado de países” de la Biblioteca del Congreso Nacional, señaló la las recomendaciones para Chile: dormir, hacer ejercicio, evitar el aislamiento, salir de casa, mantener aficiones e intereses, organizar el tiempo, descansar, mantener cuidados postulares.

Viviana considera que el Estado debería subvencionar centros de capacitación para los y las cuidadoras, así como tener especialistas dedicados a las áreas de alzheimer y demencia para orientarlas al cuidado. Por otra parte, Sussy, considera la opción de dar un sueldo al cuidador y obligar a los hijos e hijas, mediante una ley, a responsabilizarse por el cuidado de sus padres.